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(서울=NSP통신) 박유니 기자 = 남양유업 사회 공헌 프로그램 Care&Cure(케어앤큐어)가 지난 달 26일 한국뇌전증협회와 함께 펼친 ‘소아 뇌전증 부모 교육’ 활동을 성료했다.

한국뇌전증협회가 주관하는 소아 뇌전증 부모 교육 활동은 뇌전증을 앓고 있는 환자 보호자를 대상으로 진행하는 프로그램으로 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 함께 치료와 예방에 그 목적이 있다.

지난 26일 남양유업이 함께 참여한 제11회 부모 교육 활동은 ‘유전자 검사는 왜 필요할까?’’라는 주제로 세브란스 어린이병원 소아 신경과 김세희 교수가 강의를 진행했다.

김세희 교수에 따르면 유전자 검사는 소아 뇌전증 환자의 발병 원인을 찾기 위한 검사로, 뇌 MRI 검사 결과가 정상 소견을 보임에도 불구하고 발작을 보이는 환자들에게 실시하는 가운데 유전자 검사를 통해 원인 유전자에 맞는 적절한 약물치료로의 연결이 가능하다고 말했다. 특히 검사 결과 극 희귀질환의 경우, 임상 연구 및 국제 희귀질환 협력 연구 등으로 연계 기회를 얻을 수 있는 점을 강의를 통해 전했다.

강의 후에는 한국뇌전증협회 김흥동 회장이 나와 뇌전증 환아 보호자들을 대상으로 그동안 뇌전증과 관련한 다양한 고민을 해소해 주는 질의응답 시간을 가졌다.

이번 부모 교육에 참여한 환자 보호자는 “교육을 통해 항상 궁금했던 유전자 검사에 대해 전문적인 교육을 받을 수 있어 좋았다.”라고 전했다. 환자 보호자와 소통의 시간을 가진 김흥동 회장은 “환자 보호자들이 희망을 품고 치료에 임할 수 있도록 심리적, 정서적 지지를 보내드리고 함께 어려움을 극복할 수 있도록 노력하겠다.”라고 밝혔다.

남양유업 관계자는 “뇌전증은 누구나 걸릴 수 있는 질환이지만, 뇌전증에 대한 잘못된 정보와 사회적 편견으로 뇌전증 환자와 가족들은 심리적인 어려움을 겪고 있다. 앞으로도 뇌전증에 대한 인식 개선 활동과 함께 환아를 위한 케토니아 무상 후원 활동도 지속 펼쳐가겠다.”라고 밝혔다.

NSP통신 박유니 기자 ynpark@nspna.com
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